Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose (BfO) e.V.
Mit zahlreichen örtlichen Selbsthilfegruppen und einer bundesweit organisierten Lobbyarbeit ist der Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose ein gefragter Ansprechpartner für die von der Krankheit Betroffenen, für behandelnde Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler. Beim BfO sind mehr als 16.000 Mitglieder in ca. 300 Selbsthilfegruppen organisiert.
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Tel: 0211/30 13 14-0
Fax: 0211/30 13 14-10
E-Mail: info@osteoporose-deutschland.de
www.osteoporose-deutschland.de
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
Der deutsche Selbsthilfeverband für Patient/-innen mit Hypophosphatasie ist in Würzburg ansässig, bietet aber auch ein Online-Forum, auf dem sich Betroffene aus dem gesamten deutschsprachigen Raum jederzeit austauschen können. Aufgrund der Seltenheit der Hypophosphatasie existieren momentan noch keine lokalen Selbsthilfegruppen. In Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Würzburg und dem DVO vermitteln wir jedoch gerne ärztliche Ansprechpartner vor Ort. Einmal pro Jahr veranstaltet HPP Deutschland ein bundesweites Treffen von Experten und Betroffenen.
Hypophosphatasie Deutschland e.V.
c/o Gerald Brandt
Peter-Schneider-Straße 1/001
97074 Würzburg
Tel: 0931-782937
E-Mail: info@hpp-ev.de
www.hpp-ev.de
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk
Dieses Selbsthilfe-Netzwerk dient dem Austausch von Informationen und Erfahrungen rund um die Mastozytose und deren Begleiterkrankungen. Betroffene sind eingeladen, sich auf dieser Plattform über Wissenswertes über die Erkrankung und deren Entstehung zu informieren und Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten zu diskutieren.
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk
c/o Nicole Hegmann
Edith Stein Str. 17
51519 Odenthal
Tel: 02207-9749292
E-Mail: kontakt@mastozytose-info.de
www.mastozytose-info.de
Netzwerk Osteoporose (NO) e.V.
Das Netzwerk Osteoporose e.V. ist eine Organisation für Patientenkompetenz e.V. zur Förderung von Selbsthilfe, Rehabilitationssport, Funktionstraining und Laienkompetenz. Der Verein arbeitet in Kooperation mit verschiedenen Partnern im Gesundheitswesen und im Selbsthilfebereich.
Netzwerk Osteoporose e.V.
Ludwigstraße 22
33098 Paderborn
Tel: 05251 / 280586 oder 21120
E-Mail: buero@netzwerk-osteoporose.de
www.netzwerk-osteoporose.de
Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband (OSD) e.V.
Der Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband ist eine gemeinnützige Organisation und engagiert sich im Bereich der Aufklärung und der Förderung der Eigeninitiative im Kampf gegen Osteoporose sowie der Unterstützung von Selbsthilfegruppen und deren Aufbau. Denn Selbsthilfe verfolgt das Ziel sich selbst zu helfen.
Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband e.V.
Hohe Straße 38
99867 Gotha
Tel: 03621 / 512581
Fax: 03621 / 512582
E-Mail: info@osd-ev.org
www.osd-ev.org
Patientenbeauftragte des DVO
Zu Beginn des Jahres 2012 berief der Dachverband Osteologie Professor Dr. med. Walter J. Fassbender (Zürich) und Dr. med. Christian Günther (Schwarzach) zu seinen Patientenbeauftragten.
Prof. Dr. Walter J. Fassbender
fassbender@dv-osteologie.de
Dr. Christian Günther
guenther@dv-osteologie.de
Seither engagieren sich die beiden Experten in vielfacher Weise für die Belange der Betroffenen. Interview mit den DVO Patientenbeauftragten
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